La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée Maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative qui touche les motoneurones. Elle entraîne une perte progressive de la motricité et impacte fortement la vie quotidienne des patients et de leurs proches.
Face à cette pathologie invalidante, des aides financières existent pour soutenir les personnes concernées. Ces dispositifs permettent de compenser les dépenses liées à la perte d’autonomie, aux soins ou aux aménagements nécessaires.
Mais quelles sont les aides disponibles ? Qui peut en bénéficier ? Et comment les demander ?
Les aides financières de base pour les personnes atteintes de SLA
Plusieurs dispositifs publics sont accessibles pour vous accompagner financièrement. Voici les principaux.
Allocation Adulte Handicapé (AAH)
L’AAH est une aide financière mensuelle destinée aux personnes en situation de handicap. Elle vise à compenser les difficultés liées à la perte d’autonomie.
Pour en bénéficier, vous devez avoir un taux d’incapacité permanent d’au moins 80 %. Si votre taux est compris entre 50 % et 79 %, vous pouvez aussi y prétendre sous conditions de restriction d’accès à l’emploi.
Le montant de l’AAH est revalorisé chaque année. En 2026, il s’élève à environ 1 012 euros par mois pour une personne seule.
Pour faire une demande, remplissez le dossier MDPH disponible sur le site de la MDPH. Ou directement le remplir en ligne. A noter que depuis Janvier 2026, la MDPH propose une fiche ALERTE URGENCE
SLA/MALADIE DE CHARCOT. Cette dernière vous permet de demander un traitement plus rapide. Attention, ce document ne se substitue pas au formulaire Cerfa MDPH !
Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
La PCH est une aide personnalisée pour financer les besoins liés à votre perte d’autonomie. Elle peut couvrir plusieurs types de dépenses.
A savoir, prend en charge les aides humaines pour les actes essentiels de la vie quotidienne. Ou encore financer des aides techniques comme un fauteuil roulant ou un lit médicalisé.
La PCH peut également inclure des aménagements du logement pour faciliter votre autonomie. Enfin, elle peut couvrir des surcoûts liés au transport ou à l’hébergement.
Le montant de la PCH dépend de votre niveau de dépendance, évalué par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Vous pouvez faire une demande en même temps que celle de l’AAH.
Carte Mobilité Inclusion (CMI)
La CMI est une carte qui permet de bénéficier d’avantages dans les transports et les lieux publics. Elle existe en trois versions selon votre situation.
La CMI invalidité est attribuée automatiquement si vous percevez l’AAH ou la PCH. Elle offre des réductions tarifaires ou des priorités d’accès.
La CMI stationnement permet de stationner sur les places réservées aux personnes handicapées. Enfin, la CMI priorité donne accès à des priorités dans les files d’attente.
Pour obtenir la CMI, vous devez faire une demande auprès de la MDPH de votre département.
Les dispositifs complémentaires pour vous accompagner avec la maladie de charcot (SLA)
En plus des aides publiques, des dispositifs complémentaires existent pour vous soutenir. Plusieurs acteurs proposent un accompagnement financier ou matériel.
Associations dédiées à la SLA
L’Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA) est un acteur clé. Elle propose des aides financières pour l’achat de matériel ou l’aménagement du domicile.
Vous pouvez également bénéficier d’un soutien psychologique et d’informations sur la maladie. Pour en savoir plus, consultez leur site : www.arsla.org.
La Fédération des Associations de Malades et Handicapés (FAM) peut aussi vous orienter vers des aides locales. Elle propose des conseils pour monter vos dossiers et optimiser vos droits.
Subventions pour l’aménagement du domicile
Certaines fondations ou collectivités locales proposent des subventions pour adapter votre logement. Ces aides peuvent financer l’installation de rampes, d’ascenseurs ou d’équipements spécifiques.
Renseignez-vous auprès de votre mairie, de votre département ou de votre région. Certaines communes proposent des dispositifs complémentaires aux aides nationales.
Autres aides locales
Selon votre lieu de résidence, des aides spécifiques peuvent exister. Par exemple, certains départements proposent des allocations supplémentaires pour les personnes en situation de handicap.
N’hésitez pas à contacter votre MDPH ou votre assistante sociale pour connaître les dispositifs disponibles près de chez vous.
Comment faire les démarches pour demande l’aide financière SLA ?
Les démarches pour obtenir des aides financières peuvent sembler complexes. Voici comment les simplifier et vous faire accompagner.
Étapes pour faire la demande d’aide financière SLA
La première étape consiste à remplir le formulaire de demande de prestations MDPH. Ce formulaire unique permet de demander plusieurs prestations en une seule fois.
Vous devez également joindre un certificat médical MDPH (Cerfa n°15695). Ce document doit être rempli par votre médecin traitant ou votre neurologue.
Vous pouvez déposer votre dossier de plusieurs manières. La première option est de le faire en ligne sur le site de votre MDPH.
Vous pouvez aussi envoyer votre dossier par courrier à l’adresse de votre MDPH. Enfin, il est possible de le déposer directement en agence.
Une fois votre dossier complet, la MDPH a généralement 4 mois pour vous répondre. Vous recevrez une notification par courrier avec la décision.
Où trouver de l’accompagnement ?
Vous n’êtes pas seul pour effectuer vos démarches. Plusieurs acteurs peuvent vous accompagner.
Les travailleurs sociaux de la MDPH peuvent vous aider à monter votre dossier. Ils peuvent également vous orienter vers les aides les plus adaptées à votre situation.
Les associations comme l’ARSLA proposent un accompagnement personnalisé. Elles peuvent vous aider à comprendre les dispositifs et à remplir les formulaires.
Votre médecin traitant ou votre neurologue peut aussi vous conseiller. Ils connaissent bien les démarches liées à la SLA.
Conseils pour optimiser vos droits pour la maladie de Charcot
Pour ne rien oublier, voici quelques conseils. Vérifiez régulièrement que vous bénéficiez de toutes les aides auxquelles vous avez droit.
N’hésitez pas à faire des demandes de réévaluation si votre situation évolue. La SLA étant une maladie évolutive, vos besoins peuvent changer avec le temps.
Conservez une copie de tous les documents que vous envoyez. Cela vous permettra de suivre l’avancement de votre dossier. Enfin, restez en contact avec votre MDPH et votre médecin pour adapter vos aides.
Toute personne atteinte de SLA avec un taux d’incapacité permanent d’au moins 80 % peut prétendre à l’AAH. Si votre taux est entre 50 % et 79 %, vous pouvez aussi y avoir droit sous conditions de restriction d’accès à l’emploi.
Oui, des associations comme l’ARSLA proposent des aides financières pour l’achat de matériel ou l’aménagement du domicile. Certaines fondations ou collectivités locales offrent aussi des subventions.